私たちについて
患者の会について
尋常性白斑の当事者同士がつながり、支え合うためのコミュニティです。 治療の体験談、日常の悩み、カバーメイクの工夫など、同じ病気だからこそわかる話を気軽に共有できる場を目指しています。
将来的にNPO法人化し、医療者との連携や社会への啓発にも取り組んでいきます。
白斑について
尋常性白斑とは
皮膚の色素を作るメラノサイト（色素細胞）が減少・消失することにより、皮膚の一部が白くなる後天性の疾患です。 国内の患者数は約15万人と推定されており、年齢・性別を問わず発症します。
命に関わる病気ではないとされていますが、見た目への影響から日常生活や心理面に大きな負担を抱える方が少なくありません。 同じ悩みを持つ方は全国にたくさんいます。あなたは一人ではありません。
運営者
管理人について
管理人・発起人 Masao Hara
尋常性白斑の当事者
過去にSNSで1,500人規模の白斑コミュニティを運営
肌色素に関する企業研究者・博士（農学）
日本白斑学会正会員
高校生のころ白斑と診断され、20年以上が経ちます。当事者同士がつながり、支え合い、そして社会に白斑を正しく知ってもらう——そんな場を作りたいと、ずっと思ってきました。AIやSNSの普及で、その機運がようやく整ったと感じ、この会を立ち上げました。
よくある質問
FAQ
患者の会は何をしていますか？
LINEオープンチャットでの当事者同士の交流を中心に活動しています。治療の体験談や日常の悩みを気軽に共有できる場です。将来的にはNPO法人化し、医療者との連携や社会への啓発にも取り組んでいきます。
参加に費用はかかりますか？
無料です。LINEオープンチャットへの参加に費用は一切かかりません。
匿名で参加できますか？
はい。ニックネームで参加でき、LINEの友だちリストに表示されることも、参加したことが友だちに知られることもありません。安心してご参加ください。
患者本人ではなく家族でも参加できますか？
はい。患者ご本人だけでなく、ご家族の方も歓迎しています。お子さんの白斑で悩む親御さんもぜひご参加ください。
白斑は人にうつりますか？
うつりません。尋常性白斑は免疫系が自身のメラノサイト（色素細胞）を攻撃する自己免疫疾患であり、感染症ではないため、他の方にうつることはありません。詳しくは日本皮膚科学会のサイトをご参照ください。
治療法について教えてもらえますか？
チャット内では患者同士の体験談を共有していますが、医療アドバイスは行っていません。治療に関する正確な情報は、日本皮膚科学会や日本白斑学会のサイトをご参照いただくか、主治医にご相談ください。