私たちについて
患者・家族の会について
尋常性白斑について、同じ悩みを話せる相手や交流できる場所を探している方のためのコミュニティです。 治療の体験談、日常の悩み、カバーメイクの工夫、白斑に関する書籍のレビューなど、同じ病気だからこそわかる話を気軽に共有できます。 お子さんの白斑で悩む親御さんや、ご家族の参加も歓迎しています。
※世界的な推計値。出典：尋常性白斑診療ガイドライン第2版2025（日本皮膚科学会）
白斑について
尋常性白斑とは
皮膚の色素を作るメラノサイト（色素細胞）が減少・消失し、皮膚の一部が白くなる疾患です。
命に関わる病気ではありませんが、見た目への影響から日常生活や心理面に大きな負担を抱える方が少なくありません。
運営者
発起人について
発起人 Masao Hara
尋常性白斑の当事者
mixiというSNSで1,500人規模の国内最大の白斑ネットコミュニティ「尋常性白斑」を運営（日本皮膚科学会のサイトでも紹介）
肌色素に関する基礎研究者・博士（農学）
日本白斑学会 正会員
2026年8月、白斑当事者向けイベント「肌と人。白斑の会」（主催：白斑とともに、協力：株式会社資生堂）にて講演
高校生のころ白斑と診断され、20年以上が経ちます。白斑をめぐっては、私を含め、不確かな情報や高額な商品に藁にもすがる思いで時間やお金を費やしてきた当事者が大勢いました。これは過去の話ではなく、世代を超えて今も繰り返されています。
一方で、科学の進歩とともに、この病気への理解や治療法は格段に発展してきました。そうした中で、当事者同士がつながり支え合い、学会などの正確な情報に基づいて白斑を正しく知ってもらう場を作りたいと思うようになりました。そこで、より参加しやすいLINEで、この会を2026年3月に立ち上げました。
よくある質問
よくある質問
患者・家族の会は何をしていますか？
LINEオープンチャットを中心に、当事者同士が治療の体験談や日常の悩みなどを気軽に共有できる交流の場を運営しています。発起人が責任を持って管理し、安心して過ごせる場づくりに努めています。当面はLINEでの活動がメインですが、不定期にオフライン交流イベントを企画・参画することもあります。現在は任意団体として活動しています。将来的にはNPO法人化を目指し、活動を長く続けられる基盤を作りたいと考えています。
参加に費用はかかりますか？
無料です。LINEオープンチャットへの参加に費用は一切かかりません。※通信費は参加者のご負担となります。
匿名で参加できますか？
はい。ニックネームで参加できます。LINEの友だちリストに表示されることも、参加したことが友だちに知られることもありません。安心してご参加ください。
患者本人ではなく家族でも参加できますか？
はい。患者ご本人だけでなく、ご家族の方も歓迎しています。お子さんの白斑で悩む親御さんもぜひご参加ください。なお、参加にあたってはLINEオープンチャットの利用規約および年齢制限が適用されます。